A Catalunya hi ha més de 400.000 afectats per malalties minoritàries o rares(segons xifres del 2019). En aquest sentit, i per tal de contribuir a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones, la Fundació Alícia desenvolupa, des de 2018, un projecte d’investigació sobre la dieta cetogènica (dieta molt estricta, rica en greixos i adequada en proteïnes i baixa hidrats de carboni). Aquesta és la dietoteràpia que cada cop més hospitals utilitzen com a tractament per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties congènites com el dèficit del GLUT-1, del PDH o en epilèpsies refractàries resistents a fàrmacs. Així, Alícia adquireix un compromís buscat i volgut amb les malalties rares, sent, aquestes, un dels eixos de recerca i treball bàsics de la Fundació.

 

Aquest projecte en concret parteix d’un seguit de reunions i trobades amb professionals de  centres de salut, associacions i familiars d’algunes malalties minoritàries o rares. D’aquesta forma s’han detectat les problemàtiques dels afectats i enfocat el projecte en com donar-hi resposta. La complexitat d’aquesta dieta fa que les famílies tinguin dificultats en l’organització i planificació dels àpats, essent la monotonia el problema més recorrent, així com la necessitat d’accedir a productes farinacis adequats i adaptats (pasta, pa, llegums...), també a la fruita.

 

Amb aquestes necessitats contrastades, Alícia ha iniciat un projecte per desenvolupar receptes que donin resposta a la necessitat de substituts als farinacis més comuns (pans, pastes, bases de pizza, galetes...), plantejant-ho de forma que siguin senzilles d’elaborar des de casa. Treballem per fer que els dia a dia de les persones afectades sigui millor des del punt de vista de l’alimentació i que quedin cobertes totes les necessitats que requereixen.